一天中午,袁雪麗正在醫(yī)院食堂吃飯,突然接到通知說(shuō)有一個(gè)外地小女孩琳琳(化名)因膽管損傷要來(lái)院治療,需協(xié)助。袁雪麗立刻放下餐具,跑回辦公室撥通了電話:“您好,我是北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院個(gè)案管理師袁雪麗……”
從這一刻起,對(duì)于琳琳和家人來(lái)說(shuō),他們?cè)诒本┣迦A長(zhǎng)庚醫(yī)院就獲得了一站式“管家服務(wù)”。無(wú)論是臨床護(hù)理,還是協(xié)調(diào)相關(guān)醫(yī)療資源,進(jìn)行多學(xué)科聯(lián)合診療(MDT);無(wú)論是在診療過(guò)程中提出咨詢的問(wèn)題,還是出院后的持續(xù)隨訪,個(gè)案管理師都如影隨形,全程呵護(hù)。
“個(gè)案管理師就好像是患者的經(jīng)紀(jì)人、醫(yī)療的協(xié)調(diào)者,是樞紐性的人物,把碎片化的治療環(huán)節(jié)串起來(lái)了,方便患者的同時(shí),也提高了醫(yī)療的效率和質(zhì)量。因此,這其實(shí)是一個(gè)醫(yī)學(xué)人文制度,給冷冰的技術(shù)賦予了溫情的關(guān)懷。”中國(guó)工程院院士、北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院院長(zhǎng)董家鴻說(shuō),“醫(yī)療服務(wù)以患者為中心,我們醫(yī)院的運(yùn)營(yíng)就以此為核心,不是停留在口號(hào)上,而是滲透到每一個(gè)員工的骨髓里面去,落實(shí)在每一項(xiàng)診療服務(wù)制度上。個(gè)案管理師制度就是加強(qiáng)醫(yī)學(xué)人文建設(shè)的一個(gè)縮影。”
帶著引流管的女孩
由于琳琳父母的口音很濃重,導(dǎo)致一開始的溝通并不是很順暢。對(duì)此,袁雪麗主動(dòng)加了微信進(jìn)行指導(dǎo),告知他們來(lái)醫(yī)院的線路,并協(xié)助建檔、掛號(hào),以節(jié)約診前準(zhǔn)備時(shí)間。
“琳琳你好呀。”見(jiàn)到孩子后,袁雪麗主動(dòng)上前打招呼。只見(jiàn)琳琳怯怯地躲在父母身后。琳琳媽媽說(shuō),孩子沒(méi)出過(guò)遠(yuǎn)門,見(jiàn)到陌生人就不說(shuō)話。
袁雪麗蹲下身子,望著面前帶著引流管的瘦弱女孩,摸著她的頭說(shuō):“我是袁阿姨,這段時(shí)間我來(lái)照顧你,我們會(huì)成為好朋友的。”琳琳沒(méi)有躲閃,歪著頭打量著袁雪麗。
隨后,袁雪麗幫助琳琳辦理了住院,并在與醫(yī)生和家屬的多次交流中進(jìn)一步了解了她的情況。
2021年4月,琳琳在路邊玩耍不幸被路過(guò)的車輛碾壓,緊急送往醫(yī)院,當(dāng)?shù)蒯t(yī)院診斷為胸骨骨折,部分肝臟碎裂,左膽管破裂。雖然做了手術(shù)處理,但術(shù)后琳琳的膽道卻因狹窄致堵,淤積的膽汁無(wú)法排除。由于病癥沒(méi)有根治,琳琳常伴有惡心、高燒等癥狀,已經(jīng)嚴(yán)重影響到了生活和學(xué)習(xí),F(xiàn)在最重要的就是修復(fù)損傷的膽管,摘掉引流管以免后患。由于琳琳情況復(fù)雜,手術(shù)難度大,當(dāng)?shù)蒯t(yī)生將其轉(zhuǎn)診至北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院肝膽胰外科。
治療剛開始就出了狀況。醫(yī)事處賬務(wù)組反饋琳琳住院有欠款,袁雪麗去詢問(wèn)琳琳家目前的經(jīng)濟(jì)狀況。琳琳家本來(lái)就沒(méi)什么存款,為了看病已花光了所有積蓄。袁雪麗提議,可以通過(guò)社會(huì)籌款救急。但是琳琳媽媽回絕了:“我們還能勞動(dòng),還可以靠自己,先跟親戚借錢,之后再慢慢還。”
“可能因?yàn)槲乙彩且晃荒赣H,所以每次看到帶著管子的琳琳,看到為了給她看病拼盡全力的父母,都會(huì)觸動(dòng)到我內(nèi)心最柔軟的地方。”袁雪麗說(shuō),“在琳琳住院期間,我無(wú)論每天工作多忙都會(huì)去看她。漸漸地,她不再是怯怯地望著我,而是主動(dòng)和我聊天分享,我們成為了好朋友。”
琳琳喜歡畫畫,以后想成為美術(shù)老師,經(jīng)常展示在診斷單上畫的小植物、小動(dòng)物。為了鼓勵(lì)她,袁雪麗送給她一套畫筆和素描紙。拿到禮物后,琳琳立刻創(chuàng)作了一幅《春》送給了袁雪麗。“我們拉鉤約定,以后無(wú)論遇到開心還是不開心的事,都用畫筆記錄下來(lái)。”袁雪麗說(shuō)。
傾聽者、咨詢者、協(xié)調(diào)者
經(jīng)過(guò)肝膽胰外科項(xiàng)燦宏醫(yī)師團(tuán)隊(duì)周密的計(jì)劃,最后為琳琳進(jìn)行了“肝葉切除+膽腸吻合術(shù)”的手術(shù)。經(jīng)過(guò)醫(yī)護(hù)10多個(gè)小時(shí)奮戰(zhàn),手術(shù)成功了。琳琳也于術(shù)后10天出院。接下來(lái),就要進(jìn)行定期術(shù)后復(fù)查。
“考慮到琳琳身體較弱來(lái)回往返不便,同時(shí)為了節(jié)省相關(guān)費(fèi)用,我為她開通了遠(yuǎn)程問(wèn)診服務(wù),定期跟進(jìn)她在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院復(fù)查后的結(jié)果,再向她轉(zhuǎn)達(dá)醫(yī)囑、口服藥物使用說(shuō)明以及康復(fù)期的飲食運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)。”袁雪麗說(shuō),在定期的術(shù)后隨訪中,琳琳恢復(fù)得非常好。
目前,琳琳像其他小朋友一樣,可以正常地在校園學(xué)習(xí)、玩耍。袁雪麗和她的個(gè)案管理關(guān)系也畫上了圓滿的句號(hào),但琳琳仍會(huì)時(shí)不時(shí)撥通視頻,與“袁媽媽”分享她最新的畫作、學(xué)校的趣事……
袁雪麗認(rèn)為,個(gè)案管理師有三重身份——傾聽者、教育咨詢者、協(xié)調(diào)者。“患者,特別是家屬,需要往外輸出自己的情緒,需要我們來(lái)傾聽;對(duì)于疾病的認(rèn)知,需要我們進(jìn)行教育指導(dǎo);醫(yī)院對(duì)不少人來(lái)說(shuō)是一個(gè)盲區(qū),需要我們協(xié)調(diào)資源幫助解決他們的各種問(wèn)題。”她說(shuō)。
“為了把人文建設(shè)滲透在醫(yī)院的整體運(yùn)營(yíng)和醫(yī)療服務(wù)的全領(lǐng)域里,從制度方面我們進(jìn)行了一系列設(shè)計(jì),除了建立個(gè)案管理師制度,還提供整合式醫(yī)療服務(wù),對(duì)一些常見(jiàn)疾病和復(fù)雜的疾病,以患者為中心,以器官系統(tǒng)為導(dǎo)向來(lái)構(gòu)建多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)。”董家鴻說(shuō),“這就是專病中心,給患者提供一站式服務(wù),提高服務(wù)品質(zhì)。”
眩暈專病中心、慢性疼痛專病中心、頑固性便秘診療中心、精準(zhǔn)診療肝癌中心……目前,北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院已經(jīng)成立了20多個(gè)專病中心。
專病中心結(jié)合患者在實(shí)際就診中出現(xiàn)的需求,提供更為貼近生活的診斷模式。正如北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院副院長(zhǎng)魏來(lái)所說(shuō):“目前好多專病中心以癥狀命名,例如眩暈專病中心、慢性疼痛專病中心等。這類癥狀的出現(xiàn)可能存在很多原因,導(dǎo)致患者掛號(hào)時(shí)不知道應(yīng)該選擇什么科室,F(xiàn)在有了專病中心,患者就可以根據(jù)自己的實(shí)際癥狀選擇相應(yīng)的中心。”
是“腫瘤”?原來(lái)是竹簽
專病中心的建立和發(fā)展始終秉持著“以患者為中心”的理念。魏來(lái)表示,專病中心的診療一體化服務(wù)為患者提供了全程照護(hù),醫(yī)院通過(guò)將有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生引進(jìn)到專病中心、提升護(hù)理工作水平和隨訪能力,使患者能夠在一個(gè)中心解決自己的問(wèn)題,提升了患者的診療體驗(yàn)和醫(yī)院的整體診療能力。
以肝膽疾病的診療為例。“我們提供‘一站式服務(wù)’,患者不用擔(dān)心找不到合適的科室,我們會(huì)組織MDT的門診,各種復(fù)雜病例在肝膽胰中心內(nèi)部就可以得到有效的解決。”項(xiàng)燦宏說(shuō)。
MDT又名多學(xué)科診療,是指由多學(xué)科資深專家以共同討論的方式,為患者制定個(gè)性化診療方案的過(guò)程,尤其適用于腫瘤、腎衰、心衰等復(fù)雜疾病的診療。在MDT模式中,患者在治療前可得到由內(nèi)外科、影像科、病理科等相關(guān)學(xué)科專家等組成的專家團(tuán)隊(duì)的綜合評(píng)估,從而獲得科學(xué)、合理、規(guī)范的治療方案。對(duì)此,肝膽胰外科副主任醫(yī)師王鵬飛講了一個(gè)“腫瘤”變竹簽的故事。
王風(fēng)(化名)因在老家被診斷為胃癌,來(lái)到北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院求醫(yī)。
首診醫(yī)師解俊杰在查看王風(fēng)資料時(shí)發(fā)現(xiàn),影像學(xué)檢查雖然給出了可疑診斷,但胃鏡檢查并未支持這一結(jié)論,于是為他開具了胃充盈超聲檢查,希望獲得診斷的補(bǔ)充證據(jù)。“胃充盈超聲是胃部影像學(xué)檢查之一,患者在檢查前口服超聲助顯劑,排空氣體并使胃腔充盈,通過(guò)超聲來(lái)診斷胃部病變。”超聲科主任張華斌說(shuō)。
超聲科醫(yī)師譚慶亭反復(fù)檢測(cè),在王風(fēng)的胃竇處發(fā)現(xiàn)了一個(gè)細(xì)細(xì)長(zhǎng)長(zhǎng)的異物,經(jīng)張華斌當(dāng)場(chǎng)會(huì)診后,明確了診斷。此時(shí),王風(fēng)才想起發(fā)病前一天曾用竹簽吃過(guò)包子。超聲檢查發(fā)現(xiàn)這根竹簽已經(jīng)刺破了胃壁,扎入了肝臟。
“這根小竹簽無(wú)論是質(zhì)地還是位置,對(duì)于醫(yī)學(xué)檢查來(lái)說(shuō)都十分‘狡猾’。局部增厚的胃壁、肝臟的局灶低回聲,以及周圍的淋巴結(jié),都是異物引起的炎性反應(yīng),容易判別為腫瘤傾向。”張華斌說(shuō)。
雖然不是癌癥,但危險(xiǎn)的警報(bào)并沒(méi)有解除。在胸腹腔內(nèi)高度游走的尖銳異物隨時(shí)有進(jìn)入其他臟器如心臟以及刺破大動(dòng)脈的風(fēng)險(xiǎn),取出異物迫在眉睫。
“手術(shù)的復(fù)雜性和潛在風(fēng)險(xiǎn)不言而喻,纖細(xì)的竹簽已經(jīng)扎入了肝臟5毫米,位置極為隱蔽。”王鵬飛說(shuō),在撥開胃壁、避開了胃小彎和肝臟的致密粘連,終于發(fā)現(xiàn)了這個(gè)讓患者食難下咽、胃痛難忍的竹簽。
“留給我手術(shù)操作的空間極其狹窄,我們的操作稍有不慎就可能給患者造成更大的傷害。”王鵬飛說(shuō),為了盡可能減少對(duì)患者的創(chuàng)傷,手術(shù)采用了腹腔鏡進(jìn)行,“得益于超聲科的明確診斷,打幾個(gè)小孔就解決了問(wèn)題,避免了患者原本可能要開腹探查的痛苦”。
“這個(gè)案例對(duì)于醫(yī)生來(lái)說(shuō)意義深遠(yuǎn)。每一種檢查作為疾病重要的診斷依據(jù),都有局限性。這時(shí)往往需要醫(yī)生準(zhǔn)確判斷,特別是當(dāng)多個(gè)結(jié)果相互不支持時(shí),就需要采用其他檢查手段作為補(bǔ)充。”張華斌說(shuō),人多力量大,很多時(shí)候多個(gè)科室通力合作能達(dá)到意想不到的效果,讓生命之花重新綻放。
(責(zé)任編輯:華康)