積極預防和減少出生缺陷發(fā)生,把好人生健康第一關(guān),從源頭上保證出生人口素質(zhì),是每個家庭幸福的前提,也是全民健康的基石。如何讓出生缺陷遠離我們,需要社會各方形成合力,記者近日就社會關(guān)注專訪了中國出生缺陷干預救助基金會秘書長薛敬潔。
中國特色出生缺陷綜合防治策略已形成
“當前,我國已形成中國特色的出生缺陷綜合防治策略。通過加強三級預防,把好婚前、孕前、孕期和新生兒期四道關(guān)口。”薛敬潔介紹,根據(jù)國家這一策略,中國出生缺陷干預救助基金會(以下簡稱“基金會”)組織實施了一系列出生缺陷干預救助公益項目,在綜合防治出生缺陷、提升出生人口素質(zhì)、護佑婦幼健康等方面發(fā)揮了應有作用。
薛敬潔提到的三級預防,就是讓出生缺陷盡可能不發(fā)生、盡可能少發(fā)生,以及一旦發(fā)生,通過早發(fā)現(xiàn)、早干預,能夠早康復。
“堅持‘減少出生缺陷人口比率,促進出生缺陷患者康復,提高救助對象生活質(zhì)量’是我們的建會宗旨。”薛敬潔表示,基金會自2011年成立以來得到了黨中央的重視及國家衛(wèi)健委、財政部、民政部等部門的具體指導,特別是2014年獲得中央專項彩票公益金支持后,開展了大量工作。
從事這項工作以來,薛敬潔接觸過很多可愛卻又不幸的孩子,其中來自河北的婷婷一家,面對無法治愈的疾病仍對未來充滿希望,給她的印象尤為深刻——
婷婷是一個“蝴蝶寶貝”,從出生那刻起,她就被診斷為遺傳性大皰性表皮松懈癥,身上皮膚常出現(xiàn)水泡血泡。由于疾病帶來的并發(fā)癥,她的手指出現(xiàn)了嚴重粘連,無法張大。盡管家庭經(jīng)濟困難,在與病魔斗爭的10年里,一家人還是咬著牙堅持了下來。后來他們了解到“中國出生缺陷干預救助項目”,在“出生缺陷干預救助”微信小程序上,申請了“功能性出生缺陷救助”,并把紙質(zhì)資料提交給定點實施機構(gòu),經(jīng)過一系列審核步驟后他們獲得20000元救助金。
在薛敬潔看來,雖然救助并不能解決根本問題,但是卻能支撐著一些家庭渡過難關(guān),守住內(nèi)心的希望,這也讓她感受到了這項工作的意義。
據(jù)介紹,近10年來,在中央專項彩票公益金的支持下,基金會在全國開展出生缺陷患兒救助,創(chuàng)新慈善救助和健康幫扶路徑——先后對遺傳代謝病、先天性結(jié)構(gòu)畸形和功能性出生缺陷患兒中的困難家庭實施救助,共救助患兒74309人次,其中在28個省(區(qū)、市)的1162個革命老區(qū)共救助48256患兒,在21個省(區(qū)、市)的536個原國家級貧困縣共救助8618名患兒,有效降低了一些家庭因病致貧、返貧風險。同時,與新生兒檢測項目形成出生缺陷“即篩、即治、即救”全鏈條服務流程,探索出了專項疾病慈善救助健康幫扶模式。
不僅于此,為了確保出生缺陷的早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療,基金會在全國23個省(區(qū)、市)實施了新生兒多種遺傳代謝病檢測項目,直接讓283.64萬新生兒及家庭受益,對確診的936名遺傳代謝病患兒及時提供了治療指導,并對家庭困難患兒予以救助。
薛敬潔介紹,在國家衛(wèi)健委的支持下,基金會正不斷推進出生缺陷干預救助服務體系架構(gòu)。目前,已有救助項目45家管理機構(gòu)和939家實施機構(gòu);新生兒多種遺傳代謝病檢測項目9家管理機構(gòu)、41家檢測機構(gòu)和1701家采血機構(gòu);產(chǎn)前篩查與診斷補助試點項目的364家產(chǎn)前篩查機構(gòu)和39家產(chǎn)前診斷機構(gòu),形成了上下聯(lián)動、多方發(fā)力、綜合施策的出生缺陷干預救助服務體系雛形。同時,對一些省份開展了產(chǎn)前篩查與產(chǎn)前診斷補助,全力護佑婦幼健康。出生缺陷干預救助項目還積極探索婚前、孕前、孕期、產(chǎn)前和產(chǎn)后出生缺陷綜合防治模式,并獲得了民政部頒發(fā)的第十二屆“中華慈善獎”。
推動出生缺陷防控人才培養(yǎng)
今年3歲的寧寧,軟萌萌的小臉龐非?蓯,乍一看和同齡兒童并無異樣。只是從1歲半開始,走路于她成了一個無法完成的任務。
經(jīng)遺傳診斷,寧寧患的是脊肌萎縮癥2型,得這種病的孩子一般出生時一切正常,到1歲左右發(fā)病,隨后逐漸喪失行動能力。為了治病,寧寧每天都要進行康復治療和專科管理評估。目前,脊肌萎縮癥Ⅱ型是已知的數(shù)千種出生缺陷疾病中的一種。
“當前,出生缺陷防治核心關(guān)鍵技術(shù)亟需突破,人工智能輔助胎兒影像評估尚在起步階段,非侵入性的產(chǎn)前篩查和診斷關(guān)鍵技術(shù)的研發(fā)和應用受限。”薛敬潔說,這些年在各地開展公益活動的過程中,發(fā)現(xiàn)了不少亟待解決的問題,諸如診斷困難、診斷延誤、錯失最佳治療時機、不必要的引產(chǎn)、醫(yī)療資源不足和優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源浪費、專業(yè)人才缺乏等。
在薛敬潔看來,確保公益活動中的科學性和規(guī)范性至關(guān)重要。為此,他們專門成立了專家委員會,由25名院士領銜、200余名專家組成,指導公益項目的論證、評審、培訓,以及義診活動等。
為了激發(fā)相關(guān)領域的科技創(chuàng)新,基金會已連續(xù)舉辦5屆科學技術(shù)獎評選,120名獲獎者主要是從事出生缺陷防治領域的科研、應用、推廣和社會活動的科技工作者,獲獎項目具有創(chuàng)新性和代表性,經(jīng)濟效益和社會效益顯著,部分項目成果達到國際先進水平。據(jù)薛敬潔介紹,基金會還積極申報科研項目,聯(lián)合各單位成功申報科技部國家重點研發(fā)計劃生殖健康及重大出生缺陷防控研究重點專項6個,取得了一些具有重要影響力的創(chuàng)新成果。
據(jù)了解,為了進一步加強緊缺人才、學術(shù)骨干和前沿技術(shù)人才培養(yǎng),我國實施了全國出生缺陷防治人才培訓項目,2018年至2023年培訓出生缺陷防治緊缺專業(yè)人員超2.2萬名。
在國家衛(wèi)健委2023年制定印發(fā)的《出生缺陷防治能力提升計劃(2023-2027年)》中,加強人才培養(yǎng)正是6項重點工作之一,以努力保障廣大群眾生育健康孩子的美好愿望。
針對公益義診中發(fā)現(xiàn)的基層醫(yī)務人員對出生缺陷咨詢的短板和專業(yè)人員的匱乏,2019年,基金會向人力資源和社會保障部申請“出生缺陷防控咨詢師”這一新職業(yè)并獲批,為基層培養(yǎng)出生缺陷防控人才奠定了基礎。
普及出生缺陷防治知識
3月6日,春光明媚,一場關(guān)于出生缺陷干預救助項目星光公益活動在杭州舉辦。
“每次公益活動,也是一次健康科普的好機會。生育健康的孩子,是每個家庭的殷切期望,提升公眾的健康素養(yǎng)是這一期望的前提。”薛敬潔介紹,健康素養(yǎng)是指個人獲取和理解健康信息,并運用這些信息維護和促進自身健康的能力。
2012年,我國居民健康素養(yǎng)為8.80%,2022年則達到27.78%,呈現(xiàn)穩(wěn)步提升的趨勢。“如果公眾能進一步提升對婚檢、孕檢的重視程度,增強對出生缺陷知識的了解,懷上健康寶貝的概率會大大提高。”薛敬潔說。
每年的9月12日是我國預防出生缺陷日,旨在引導動員全社會共同努力、積極行動,全面加強出生缺陷防治。
為廣泛普及出生缺陷防治知識,讓全社會重視和支持出生缺陷防治工作,薛敬潔介紹,2014年以來,他們已經(jīng)在全國舉辦10場“9·12預防出生缺陷日”主題宣傳活動,69場公益行活動,培訓班和學術(shù)會議等250余期,培訓超過3萬名醫(yī)務工作者,義診6400多名群眾;編制一系列出生缺陷防治知識叢書和宣傳資料;拍攝37部公益宣傳短片,有8部被國家衛(wèi)生健康委發(fā)放全國,累計防治宣傳和健康教育超億人次。
薛敬潔介紹,他們還拍攝了《心愿購藥房》,宣傳出生缺陷干預救助項目,設計了融媒體形象“祥寶”,以魔法熊貓的形象進行展示,寓意著守護未來,讓愛擁抱出生缺陷患兒。這個視頻還榮獲2023中國公益映像節(jié)最佳創(chuàng)意獎。
讓薛敬潔感到欣慰的是,經(jīng)過多年努力,出生缺陷干預救助與診療管理平臺、出生缺陷人才線上培訓等系統(tǒng)和三級防治專病管理系統(tǒng)App等信息化平臺的建設已日趨完善,便利了公眾和相關(guān)機構(gòu)了解工作動態(tài)和救助流程。近年來,他們積極參加國際交流活動,并與聯(lián)合國兒童基金會、美國出生缺陷基金會等機構(gòu)建立了聯(lián)系。
薛敬潔還有一個美好的愿望,她希望設計出一個“好事地圖——出生缺陷救治公益平臺”,搭建一站式救治解決方案,推動掛號、問診、治療、公益救助、疾病康復各環(huán)節(jié)深度融合,改善當前出生缺陷疾病“看病難、確診難、救治貴”的狀況。
(責任編輯:華康)